一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻(xīnwén)客户端 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻(xīnwén)“记者(jìzhě)帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上了今年53岁的(de)余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病(kànbìng)加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了(le)。无奈之下尝试留言，向你们求助(qiúzhù)。”

6月9日(rì)，记者前往富阳的余家探访。

从(cóng)频繁摔跤到确诊渐冻症

原本(yuánběn)平静的生活急转直下

“她还在(zài)睡觉休息……”上午(shàngwǔ)10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症(jiàndòngzhèng)影响，妻子(qīzǐ)徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖(qiāndǎohú)人，和妻子原本(yuánběn)在滨江一家公司上班，从事物流行业。

靠着大半辈子(dàbànbèizi)打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子(rìzi)虽然平淡却也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了(le)这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余(yú)大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重(chóngchóng)跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫(zhàngfū)心头一紧(jǐn)。

此后，大叔带着妻子前往各大医院检查(jiǎnchá)。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出(gěichū)了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈(zhìyù)的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸(hūxī)能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作，开始在家中休养(xiūyǎng)，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看(zhàokàn)。

“她需要我24小时寸步不离，辞职(cízhí)我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点(yìdiǎn)痛苦。在他身旁(shēnpáng)，生病两年多的妻子穿得整齐体面，房子也收拾(shōushí)得干干净净。

妻子的病情比余建兵(bǐyújiànbīng)想象中发展更快。

一张轮椅、一排(yīpái)中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的(de)医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后(zhīhòu)就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连(lián)翻身、盖被子都需(xū)他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃(chī)流质……”

余建兵买来了各种配件(pèijiàn)，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在上面，又把垫(diàn)在口(kǒu)鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而(ér)轻柔。

照看好妻子也(yě)想挣点钱

经济压力下(xià)，他盼望讨份生计

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和(hé)困局。

余建兵坦言，妻子(qīzǐ)患病后，亲友等各方面捐款有(yǒu)十多万，但在高昂的医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾(cánjí)证(cánjízhèng)，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过(guò)很多方法。“进口药一盒就是1300元(yuán)，我们买了七盒，因为妻子(qīzǐ)检查出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车(kāichē)带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里(nàlǐ)租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退(shuāituì)，试验的资格并未(bìngwèi)达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元(duōyuán)。”

余建兵翻着厚厚的(hòuhòude)药单，语气无奈。

为了节省费用(fèiyòng)，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很(hěn)感谢。”余建兵是潮(cháo)新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他(tā)又说了一遍。

这间(jiān)屋子是守护妻子(qīzǐ)的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年(shíduōnián)仓储管理，懂电商。

但暂时还(hái)没找到合适项目

针对余建兵(yújiànbīng)的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶(bāngfú)机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求(xūqiú)，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记(shūjì)叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合(shìhé)居家的来料加工。

“他家(tājiā)的情况特殊(tèshū)，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等(děng)来料加工项目，但因物料(wùliào)堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心(àixīn)桥梁。

如果您(nín)或身边企业有适合的(de)居家操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区(qū)留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。